【國際罕見病日】關注罕見病，梧州市工人醫院在行動
梧州市工人醫院被遴選為全國首批罕見病診療協作網成員醫院，與全國324家醫院共同協作加強罕見病管理、提高罕見病診療水平，為我市罕見病患者提供規范科學的診療服務。
什么是“罕見病”？
罕見病，顧名思義就是指流行率很低、極少見的疾病。國際上將每年二月的最后一天定為國際罕見病日。罕見病其實并不“罕見”，目前，國際確認的罕見病有近7000種，全球約有3.5億名罕見病患者，我國罕見病患者人數超2000萬。罕見病發病原因80%來自遺傳，且50%為出生或兒童期發病。
全國罕見病診療協作網成員醫院
為加強我國罕見病管理，2019年國家衛健委在全國范圍內遴選一定數量的醫院組建罕見病診療協作網，梧州市工人醫院被遴選為全國首批罕見病診療協作網成員醫院，與全國324家醫院共同協作加強罕見病管理、提高罕見病診療水平，為我市罕見病患者提供規范科學的診療服務。
自2019年我院成為梧州市唯一一家罕見病診療協作網成員醫院，我院積極開展罕見病防治工作，多學科聯合診治，努力為罕見病患者提供及時有效高質量的服務。截止目前，我院已為335位罕見病患者提供診治，其中病人出院情況為好轉的人數為320人，患者好轉率為95.52%；患者就診科室主要集中在神經內科、風濕免疫科、眼科以及內分泌科等科室；患者年齡層分布中，44歲以下占25.07%，45-59歲占29.85%，60歲-74歲占34.33%，75歲以上占10.75%；患者性別分布中，男性患者占60.90%，女性患者占39.10%。通過近2年的實踐，我院在罕見病診療方面積累了豐富的經驗，今后，醫院將在罕見病的預防宣傳、診斷、治療等方面繼續努力，為罕見病患者群體提供更多的幫助，用溫暖的心，讓罕見病患者不再孤單。
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